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『돌봄, 동기화, 자유』는 일본 후쿠오카의 노인요양시설 ‘요리아이의 숲’ 소장인 저자가 수많은 노인들을 돌보며 겪은 일을 바탕으로 돌봄의 본질, 그리고 돌봄과 자유의 공존에 관해 쓴 책이다.
격리, 통제, 과도한 투약을 하지 않는 ‘요리아이’에서 노인들은 일정표대로 움직이지 않고 자신이 쓰던 물건으로 방을 꾸며놓으며 언제든 원할 때 밖으로 나갈 수 있다. ‘시스템보다 사람을 우선’하는 이곳에서 노인들은 수용자가 아닌 한 사람으로 존중받는다. 대부분의 노인들이 인지저하증(치매)을 겪고 있지만 저자는 이를 병이 아닌, 노화로 인한 자연스러운 현상으로 받아들이며 그들의 혼란에 기꺼이 동기화하고자 한다.
이 책은 특별한 요양원에서 지내는 여러 노인들의 일상을 통해 노화와 인지저하증에 대한 기존의 시각을 완전히 탈피함과 동시에 이론에 담기지 않는 돌봄의 본질, 현장에서 일어나는 불가사의한 상호작용, 돌봄과 자유의 공존, 시설의 탈시설화 가능성 등 ‘돌봄’을 둘러싼 다양한 주제를 고찰한다.

돌봄의 한가운데에서 자유를 발견하다

조한진희, 홍은전 강력 추천!

격리도 통제도 없는 특별한 요양원의 자유로운 노인들
‘나답게 늙고 병들고 죽는 것’을 가능하게 하는 새로운 돌봄

『돌봄, 동기화, 자유』는 일본 후쿠오카의 노인요양시설 ‘요리아이의 숲’ 소장인 저자가 수많은 노인들을 돌보며 겪은 일을 바탕으로 돌봄의 본질, 그리고 돌봄과 자유의 공존에 관해 쓴 책이다.
격리, 통제, 과도한 투약을 하지 않는 ‘요리아이’에서 노인들은 일정표대로 움직이지 않고 자신이 쓰던 물건으로 방을 꾸며놓으며 언제든 원할 때 밖으로 나갈 수 있다. ‘시스템보다 사람을 우선’하는 이곳에서 노인들은 수용자가 아닌 한 사람으로 존중받는다. 대부분의 노인들이 인지저하증(치매)을 겪고 있지만 저자는 이를 병이 아닌, 노화로 인한 자연스러운 현상으로 받아들이며 그들의 혼란에 기꺼이 동기화하고자 한다.
이 책은 특별한 요양원에서 지내는 여러 노인들의 일상을 통해 노화와 인지저하증에 대한 기존의 시각을 완전히 탈피함과 동시에 이론에 담기지 않는 돌봄의 본질, 현장에서 일어나는 불가사의한 상호작용, 돌봄과 자유의 공존, 시설의 탈시설화 가능성 등 ‘돌봄’을 둘러싼 다양한 주제를 고찰한다.

문을 잠그지 않는 특별한 요양원의 노인들
정상과 이상의 경계에서 살아갈 순 없을까

“우리는 고령자를 부담스러운 짐처럼 여기지 않습니다. 격리하지 않습니다. 구속하지 않습니다. 약에 찌들게 하지 않습니다. 노화의 시간과 리듬에 어우러지며 고립되기 쉬운 어르신 및 그 가족들과 함께합니다.”
‘요리아이’가 홈페이지에 내건 설립 이념이다. 1991년 시설들에 거부당해 갈 곳을 잃은 한 노인을 위해 사찰의 작은 방을 빌리는 것으로 시작된 ‘요리아이’는 노인들을 일정표대로 움직이도록 통제하지 않고 가두지도 않는다. ‘요리아이’의 노인들은 자신이 원할 때 먹고 잘 수 있고 식판이 아닌 그릇에 담긴 음식을 먹으며 함께 모여 차를 마시고 이야기를 나눈다.
돌봄과 자유는 공존할 수 없다고 하지만, ‘요리아이’의 문은 활짝 열려 있다. 노인들은 언제든 원할 때 밖으로 나갈 수 있다. 직원들이 따라 나가 노인들과 동행하지만, 혹시 직원이 모르는 사이에 나간다 해도 괜찮다. 인근 주민들이 홀로 걷는 노인을 발견하면 시설로 전화해주기 때문이다. 이런 ‘지역 돌봄’ 체계를 만든 것도 ‘요리아이’의 직원들이다.
저자는 시설에 사는 사람/시설 밖의 사람, 이상이 있는 사람/정상인 사람으로 세상을 양분하고 다른 사람에게 불편을 끼치는 사람은 가둬도 된다고 말하는 이 사회에 질문을 던진다. 정신이 흐릿해진 노인을 왜 가둬야 할까? 조금 오락가락할지라도 그 혼란에 어우러지며 함께 살 수는 없을까? 정상과 이상의 경계에서 사는 노인을 이 사회가 지켜봐줄 순 없을까?

동기화에서 발견한 돌봄의 본질
돌봄과 자유는 공존할 수 있을까

돌보는 이들은 돌봄을 효과적으로 해내기 위해 당사자와 ‘동기화’를 시도한다. 동기화가 성공하면 일은 수월해지고, 돌봄을 하는 이도 받는 이도 편해진다. 그러나 저자는 동기화만을 목표하면 상대를 지배하고 통제하게 될 수 있으며, 오히려 동기화에 실패했을 때 자유롭게 해방되었다고 말한다. 동기화하기 위해 두 사람이 노력하는 그 시도 자체에 돌봄의 의미가 있다는 것이다.
인지저하증을 겪으며 혼란에 빠진 사람을 돌볼 때 무조건 통제하려 할 것이 아니라 그 혼란에 함께 어우러지는 노력이 필요하다고 저자는 말한다. 때로는 상황에 맞지 않고 오락가락하는 당사자의 언동에 대해 무엇이 사실이고 무엇이 정상인지 판단도 교정도 하지 않고 그저 그 혼란에 함께할 수 있을 때, 돌봄을 하는 ‘나’와 돌봄을 받는 ‘나’, 두 사람의 ‘나’가 자유로워질 수 있다고 저자는 말한다.
저자는 인지저하증 당사자의 자유만이 아니라 돌보는 이의 자유 역시 강조한다. ‘요리아이’에서는 돌봄을 하던 직원이 육체적·정신적 한계에 몰릴 때 언제든 도망치라고 당부한다. 돌봄을 하다 보면 스스로 제어할 수 없는 감정, 윤리로는 뛰어넘을 수 없는 한계에 직면하게 된다. 상냥한 줄만 알았던 자신에게서 낯선 ‘나’가 튀어나오며 ‘나’가 붕괴되는 순간이다. 자칫하면 학대와 방치로 이어질 수 있는 그 위험한 상황에서 저자는 ‘요리아이’의 시설장으로서 직원들에게 최후의 수단으로 ‘도주’를 인정해준다. 최선을 다해 돌보지만 위태로운 순간에는 도망칠 수 있는 자유. ‘자유’가 돌보는 이와 돌봄 받는 이, 두 사람을 구원한다.
‘요리아이’에는 아침 회의 시간이 있다. 지난밤 당직 직원이 어떤 일을 겪었는지 이야기하는 자리다. 직원은 지난밤 “‘나’가 어떻게 붕괴하고 재생했는지” 자신의 체험을 고백하고 다른 직원들은 함께 들으며 때로는 위로하고 때로는 축복한다. 그리고 웃으면서 그 모든 걸 날려버린다.

노화와 인지저하증에 대한 새로운 정의
언젠가 다가올 노인을 위한 나라를 꿈꾸며

노화는 곧 기능 상실이자 쇠퇴이며 부자유라고 우리는 믿고 있다. 그러나 저자는 노화가 번데기 속에서 형체를 바꾸듯 완전히 다른 모습이 되는 역동적인 변화이자, 규범과 이념으로부터 자유로워지는 과정이라고 말한다. 흔히 인지저하증을 사회적 죽음이라고 말하기도 하지만, 저자는 인지저하증으로 인해 상황을 파악하지 못하고 인간관계를 잊어버리고 기억이 희미해지는 증상이 오히려 당사자에게 ‘나는 이런 사람이어야 한다’는 믿음을 해체하며 새로운 자유를 부여한다고 말한다. 인지저하증은 나를 잃어버리는 것이 아니라 몰랐던 새로운 나를 만나는 일인 것이다.
인지저하증에 걸리면 본래의 내가 사라진다고 믿는 사람도 많다. 그러나 오랜 세월 수많은 노인을 돌봐온 저자는 인지저하증이 그 사람의 고유한 특성과 인품은 앗아가진 못한다고 말한다. 노인들은 각자 다른 형태로 찾아온 혼란 속에서 자기다움을 잃지 않고 살아가는 것이다.
각자의 유구한 역사를 품고 있는 ‘그 사람다운’ 노인들을 인지저하증이라는 하나의 방에 가둘 순 없다. 인지저하증은 어쩌면 우리 모두의 직간접적인 미래가 될 것이다. 저자는 고령화 사회를 살아가는 우리에게 화두와도 같은 질문을 던진다. 나이가 들고 병들면 사회로부터 소외되는 게 당연한 일일까? 인지저하증에 걸리더라도 고립되지 않고 억압받지 않고 자기다운 모습으로 계속 살아갈 수는 없을까?
소수의 시설과 전문가에게 돌봄의 책임을 떠맡기는 사회에서는 자유와 인권이 훼손될 수밖에 없다. 우리 사회는 지역 단위로 돌봄의 영역을 확장하고 개인들은 언제든 타인의 돌봄에 기꺼이 “말려들” 자세를 가져야 한다. 우리 모두가 돌봄의 한가운데에서 살아가고 있기에. ‘요리아이’(한데 모임)라는 이름처럼, 우리 역시 한데 모여 고민하고 돌봄을 모두의 일로, 모두의 책임으로 나눠가질 때 서로가 서로를 구원할 수 있을 것이다. 노인을 위한 나라는 그렇게 시작될 것이다.

홍은전(작가, 인권동물권기록활동가, 『나는 동물』 저자)
노인요양시설에 입사한 스물세 살 무라세 다카오는 집에 가야 한다고 간청하는 노인을 따라 그의 집에 가게 되고 거기서 전혀 예측하지 못했던 광경을 맞닥뜨린다. 돌보는 이들을 괴롭게 했을 노인의 끈질긴 요구가 지극히 정당한 것이었음을 보여주는 짧고 강렬한 도입부를 읽고 나는 저자에게 마음을 내주고 말았다. 그는 자신이 만난 노인 한 사람 한 사람의 고유한 역사와 ‘그 사람다움’뿐만 아니라 돌보는 이들의 마음속에서 일어나는 붕괴와 재생의 과정을 생생하게 표현해냄으로써 이론이 결코 감당할 수 없는 현장의 복잡하고 역동적인 관계를 세밀하고 아름답게 보여준다. 이 굉장한 이야기는 우리 사회가 가진 노화와 인지저하증에 관한 오래된 편견을 뿌리째 흔들어버릴 것이다.

조한진희(‘다른몸들’ 대표, 『아파도 미안하지 않습니다』 저자)
돌봄은 사랑, 헌신, 배려, 선의 같은 말로 아름답게 짓눌려져 있다. 그래서 토론, 비판, 성찰의 틈이 없는 돌봄은 위험하다. 저자는 다양한 인지저하증을 겪는 노인들과 동기화·거리두기를 분열적으로 오가며 계속 틈새를 만든다. 나는 그 틈새를 통해 보호가 일방적 통제로 미끄러지지 않고, 자율성이 안전을 위해 함부로 훼손되지 않으며, 생명의 고귀함을 지키려는 노력이 억압적 연명으로 이어지지 않을 수 있는 돌봄의 가능성을 발견할 수 있었다. 인지저하증은 우리 모두의 현재이자 미래이지만, 인지저하증과 함께 사는 방법을 우리는 아직 알지 못한다. 저자가 수많은 노인들과 일상을 함께하며 돌봄에 몸을 기울이는 방식을 따라가다 보면, 조금씩 그 길이 보일 것 같다.

옮긴이의 말-‘활짝 열린 문’으로 들어서면
시작하며

1부 자유롭지 않은 몸끼리 동기화하다

1장 마음대로 되지 않는다
1 이론과 육성 │ 2 통하지 않는 느낌
3 살아 있는 몸의 한계 │ 4 먹지 않겠다는 선언
5 ‘싫어’에 이끌려서

2장 나
1 자유롭지 않게 되자 자유로워지다 │ 2 내 몸
3 ‘체감’이라는 사실 │ 4 기억 폴더의 불가사의

3장 두 사람의 나
1 사람의 몸은 쉽게 건드릴 수 없다 │ 2 쾌락과 폭력
3 동기화는 기분 좋아 │ 4 동기화일까, 탈취일까

4장 시간과 장소, 우리들
1 변화하는 지남력 │ 2 타임 슬립
3 시간과 장소를 맞추지 못하다 │ 4 발붙일 곳은 ‘혼란’
5 교감하는 몸들 │ 6 말려들 능력

2부 동기화가 어긋나면 자유로워진다

5장 집이 육체가 된 할머니
오줌 스위치 │ 거리의 기억과 연결되는 몸 │ 행방불명
알 게 뭐야 │ 용서 │ 한 사람을 위한 중계기지
고통 분담 │ 누워만 있는 게 나아 │ 천만에요 │ 망가진 장난감
집 지키는 할아버지 │ 고군분투하는 할아버지 │ 반전하는 몸

6장 ‘할머니’를 찾는 할머니
위험한 음색 │ 목소리의 파동 │ 신입의 당직 보고
나는 모르는 ‘나’ │ 내 경우에는
재현할 수 없는 일 │ 터부를 건드리다 │ 터부에서 해방되다

7장 사람을 죽인 할머니
창작되는 ‘이야기’ │ 살해당할 뻔한 하나코 씨
이혼 조정과 유두와 네덜란드인 │ 되살아난 어머니
약동하는 지성

8장 생각에 잠긴 할아버지
생각에 잠긴 자유로운 영혼
정상과 이상의 틈새에서 살아갈 수는 없을까
계약이냐, 신뢰냐 │ 투명 돌봄 │ 반복되는 통장 │ 자살 지망
북극과 오카야마에 있는 우체국 │ 침수와 열사병
유연과 무연 사이에서

마치며

자유롭지 않게 된 몸은 나에게 새로운 자유를 가져다준다. 시간을 가늠할 수 없게 됨으로써 나는 시간에서 자유로워진다. 내가 있는 공간이 어딘지 모르면 상황에 맞춰 언행을 주의해야 한다는 규율에 얽매이지 않게 된다. 설령 누워서만 지내게 되어도 정신까지 그 자리에 묶여 있지는 않는다. 자식의 얼굴을 잊어버림으로써 부모의 역할에서 벗어날 수 있다. 기억하지 못하기 때문에 하루하루가 신선하다. 분노와 증오에서 잘 벗어나게 되고, 기쁨을 느끼기 쉬워진다. 내가 지니고 있던 자기 개념이 무너지는 동시에 내가 나 자신에게 부여했던 규범에서 해방된다. 나라면 이래야 한다는 믿음이 해체되면서 새로운 자유가 생겨나는 것이다.
그렇게 되면 나는 자신을 잃어버리는 것일까? 그렇지 않다고 생각한다. 내가 변화하여 새로운 ‘나’로 바뀔 뿐이다. _본문 65면 중에서

물론 좋은 돌봄을 실현하기 위해 의미와 가치를 추구하는 태도는 필요하다. 하지만 돌보는 사람의 의식이 너무 앞서 나가면 노쇠한 몸에서 나오는 신호를 잡아내는 감수성을 기를 수 없다. ‘할 것’이나 ‘해야 하는 것’으로 머리도 몸도 가득해지면 어르신들의 몸이 내는 미약한 신호를 받아들일 여백이 생겨날 수 없다. 목적, 가치, 의미로 빈틈없이 메워진 돌봄에는 어르신들을 일상생활에서 멀리 떨어뜨리는 측면도 있다. 자동차의 핸들에 놀이 요소가 있듯이, 돌보는 사람에게도 놀이가 필요하다._본문 115면 중에서

실제 연령과 동떨어진 어린 시절의 ‘나’로 돌아가는 현상을 타임 슬립이라고 생각해왔다. 지금 느끼는 감정과 유사한 과거의 감정이 동기화하면 과거의 ‘나’가 되살아난다고.
그렇지만 되살아나는 것이 아니라 모든 연령의 ‘나’가 계속 함께 살아왔던 것은 아닐까 하는 생각이 들기 시작했다. 57세인 내 몸에는 0세도, 13세도, 22세도, 45세도 존재하고 있다. 나는 ‘다연령 인격’으로 이루어져 있는 것이다. 그럼에도 57세인 나는 나이라는 개념에 사로잡혀서 그에 걸맞은 언동을 하라고 자기 자신에게 명령한다. 그러지 못하면 이 사회에서 어엿한 어른으로 인정해주지 않기 때문이다. 자칫 잘못하면 병에 걸렸다고 진단을 받을 수도 있다. 그래서 상점의 쇼윈도에 정말 탐나는 물건이 진열되어 있어도 막무가내로 떼쓰지 않는다. _본문 140면 중에서

혼란까지도 그 사람답다. 혼란의 한복판에 있는 당사자는 그것이 ‘자신’이라고 생각하지 못하고, 생각하기도 싫을 것이다. 하지만 타인에게는 혼란의 한복판에 있어도 ‘그 사람다움’이 보인다. 극심한 혼란 속에 있는 사람을 도울 때, 돌보는 사람이 발붙일 곳은 바로 그 사람의 혼란이다. _본문 148면 중에서

나는 ‘상냥함’이라는 말에 경계심이 있다. ‘사랑’ ‘배려’ ‘선의’ 등 비판하기 어려운 말에 기초해 돌봄을 하는 것은 대단히 위험하다고 생각한다. 살아 있는 육체가 한계를 넘어섰을 때, 돌보는 사람은 이상적인 말이 지닌 중압감으로 스스로를 벌해버린다. 신입이 그만두어야 한다고 생각한 이유는 ‘상냥함’으로 돌보려 했기 때문이다. 그는 자기 속에 상냥하지 않은 ‘나’가 존재한다는 것을 깨달았다. 내 속에 그때껏 만난 적 없는 ‘나’가 존재했던 것이다. _본문 236면 중에서