아픈 사람을 위한 나라는 없다! 병들과 불편한 몸을 향한 수많은 편견과 낙인과 차별 질병과 장애가 죄가 되는 대한민국을 누가, 어떻게 바꿀 것인가? 차별이라고 하면 대부분 성차별, 학력차별, 지역차별 같은 ‘익숙한’ 단어들을 떠올리지만 그게 전부는 아니다. 명백히 존재함에도 불구하고 좀처럼 드러나지 않는 또 하나의 차별이 있다. 병(또는 병력)에 따른 차별, 늙거나 불편해진 몸뚱이에 대한 차별, ‘규격’에서 벗어난 신체에 대한 차별…. 당사자들을 아득한 절망으로 몰아넣는 그 차별의 대상은 다름 아닌 ‘몸’이다. 국가인권위 활동가인 글쓴이는 바로 이 몸에 깃든 차별에 주목한다. 아프다는 이유로, 아팠다는 이유로, 훗날 아플 가능성이 있다는 이유로(부모의 병력 때문에!) 입학과 취업에서 배제되고 심지어 진료와 수술마저도 거부당하는 사람들. 아픈 몸보다 더 아픈 이 비인간적 차별의 밑바탕엔 우리 사회의 뿌리 깊은 편견이 있다. 또한 ‘법 앞에 평등’이라는 헌법적 권리를 외면하는 국가의 무책임이 있다. 사회의 외면과 당사자들의 체념 속에 깊이 묻혀 있던 이야기들을 끄집어내면서 글쓴이는 새삼스레 하나의 사실을 환기시켜 준다. 아픈 사람을 위한 나라는 없다! 그리고 묻는다. 아픈 게 죄가 되는 이 나라를 누가, 어떻게 바꿀 것이냐고. 편견을 먹고 자라는 ‘차별 바이러스’ 첫머리에서 글쓴이는 병이라는 게 결코 사람을 가려서 찾아오지 않는다는 당연한 사실을 독자들에게 보여준다(제1장, 「어느 날 갑자기 병이 왔다」). 공황장애를 앓는 50대 직장인, HIV에 감염된 60대 요리사, 당뇨에 걸린 40대 남자, B형간염에 걸린 30대 남자, 재생불량성빈혈에 시달리는 20대 여자…. 발병 이전까지만 해도 평범하고 성실한 사회인이었던 이들의 삶은 발병 이후 극단적으로 바뀌었다. 이제 이들에겐 그 어떤 사회적 권리도 허용되지 않는다. 오로지 은둔과 자기혐오의 자유만이 허락될 뿐이다. 진단서에 적힌 병명은 사회로부터의 추방을 선고하는 선명한 낙인에 다름 아니었다. 병을 앓는 모든 사람들이 그 선고에 순순히 응했던 건 아니다. 하지만 아무리 용을 써 봐야 돌아오는 건 단호한 배제와 씻을 수 없는 모멸감뿐이다. “가까이 오지 마세요.” “당장 사직서를 내시오.” “야근이 잦은데 일할 수 있겠어요?” “몸이 수술 이전과 같겠어요?” “그 병을 가지고는 출입할 수 없습니다” “어머니가 정신병이니 당신도 정신병이겠지” “그런 몸은 가입 안 돼요” 등등. 직장생활에 지장이 없다는 의사의 진단서도, 취업 거부나 입학 거부를 취소하라는 국가인권위의 권고도 바윗덩어리 같은 편견 앞에서는 아무 소용이 없다. 글쓴이는 이렇게 말한다. “…아파서, 장애가 있어서, 몸의 기력이 예전 같지 않아서 집에서, 직장에서, 사회에서 동그마니 혼자 남겨진 사람들. 그들은 자신의 ‘몸뚱이’를 괴롭히는 조건도 무섭지만 더 두려운 것은 병, 장애, 노화보다 오래 살아남아 아무 때나 괴롭히는 ‘차별 바이러스’라고 말합니다. 이 바이러스는 사람들의 편견을 먹고 자라서 그토록 질긴 것일까요.” (여는 글, 「차별 바이러스는 어떻게 퍼지는가」 중) 몸에 등급이 매겨진 사람들 몸을 향한 차별은 병(력)에만 국한되지 않는다. 종종 통증과 질병을 동반하는 장애도, 사회적 규격에 미치지 못하는 ‘비정상적’ 신체도 죄다 차별 대상이다. 청각장애가 있는 어느 대학 강사는 “의사소통이 안 되고 인화(人和)하지 못한다”는 이유로, 남달리 덩치가 큰 어느 청년은 “자기관리가 부족하다”는 이유로 하루아침에 직장에서 해고당한다. 공동체가 지향하는 ‘인화’가 특정인을 공동체에서 내치는 사유가 되고, ‘비만은 질병’이라는 의학 상식이 과체중 직원을 자르는 명분으로 둔갑을 하는 곳이 바로 이곳, 대한민국이다. 차마 읽어 내려가기 힘든 여러 사례들 속에서 간간이 느껴지던 글쓴이의 안타까움과 분노는 고(故) 송국현 씨 이야기에서 절정에 달한다. 중증장애인 활동보조서비스를 ‘등급별로’ 분류하는 장애등급제 철폐 운동에 앞장서다가 2014년 불의의 화재로 목숨을 잃어야 했던 고인의 아픔과 고통을 글쓴이는 당사자의 시점에서 이렇게 기술하고 있다. “불이 났습니다. 불길이 덮쳐 오는데 몸을 움직일 수가 없습니다. 20미터도 안 되는 저 출입문 쪽으로 일어나 걷질 못합니다. 나는 결국 죽겠지요. (…) 장애인단체에서 일하는 제 동료들은 제가 죽고 난 뒤 저를 얼른 땅에 묻지도 못했습니다. 동료들은 제가 활동보조서비스를 받았다면 불을 피할 수 있었을 것인데 그걸 안 해 줘서 이리 죽었으니 사과하고 재발 방지 대책을 세우라고, 공무원 선생님들이 잘 쓰시는 표현인 ‘떼’를 썼습니다. 저야 뭐, 상관없었습니다. 어차피 죽은 목숨 아닙니까. 살아서 잘 쓰이지 못한 육신, 죽어서 발언의 도구가 된다면 고마운 일이지요.” (「안녕하세요, 저는 몸에 등급이 매겨진 송국현입니다」 중) 고인이 보내온 편지 형식의 이 글은 “여러분은 저를 잊지 않고 기억하실 수 있겠습니까”라는 질문으로 끝난다. 이는 부디 그를 기억해 달라는 부탁이나 당부가 아니다. 이 부당한 차별과 불평등을 과연 언제까지 묵인하며 살 것이냐는, 대한민국이라는 공동체를 향한 준엄한 질문이다. 인권으로서의 건강과 국가의 의무 차별을 바로잡기 위해서는 당연히 사회구성원들의 의식 변화가 필요하다. 글쓴이가 “병이 아니라 병이 깃든 ‘사람’을 구해 내려면 한 사회, 그리고 개인의 인권의식이 지속적으로 발전하는 수밖에 없습니다”라고 강조하는 건 그런 이유에서다. 하지만 모든 사회문제들이 그렇듯, 개개인의 의식 변화만으로 문제가 해결되진 않는다. 개인의 각성을 일면적으로 강조하는 건 종종 사회와 국가의 책임을 은폐하는 수단이 되기도 한다. 십 년 넘게 인권문제의 현장에서 활동해 온 글쓴이는 그런 사실을 누구보다도 잘 알고 있다. 소나무 재선충을 ‘소나무 에이즈’로 표현하는 한 국가기관의 사례를 거론하며 글쓴이는 이렇게 쓴다. “국가기관이 만들어 배포하는 정보는 때로 가장 해로운 바이러스처럼 보입니다. (…) 언론은 이를 받아쓰기 바빴습니다. 이른바 ‘주홍 글씨’가 새겨진 사람들을 다루는 미디어의 방식은 주홍 글씨를 옅게 만들거나 불식시키는 게 아니라 당사자를 혐오하고 추방하는 것에 가깝습니다. 국가기관이 나서서 혐오를 부추기고 언론은 의심과 고민 없이 실어 나르는 상황이었기에, 당사자들은 슬픔과 분노를 동시에 느꼈습니다. 이렇게 생산된 정보는 폭력 그 자체입니다.” (본문 중) 차별을 해소하기는커녕 오히려 고착시키고 확대재생산하는 국가는 스스로에게 주어진 책임을 방기하고 있는 것이라고 글쓴이는 잘라 말한다. “국민이 도달 가능한 최고 수준의 건강을 향유하게 하는 주체는 당연히 국가입니다. 국가는 국민의 건강을 보호할 책무가 있습니다. (…) 민주주의를 실현하려는 국가는 민주주의의 핵심이 결국 인권을 증진하는 일임을 압니다. 한 나라의 국민이 얼마만큼 건강한가는 그 사회가 건강을 단순히 임상의학이 아닌 기본권의 영역으로 분명하게 인식하고 있느냐에 달려 있습니다”라는 게 인권활동가로서 그의 신념이다. 그런 의미에서 우리는 아직도 갈 길이 멀다. 2015년의 ‘메르스 사태’에서 익히 확인되었듯이. “2015년 메르스는 2014년 세월호의 다른 이름이며, 국가는 무엇이고 국가의 역할은 어떠해야 하는지를 묻는 거대한 의문부호였기 때문입니다. 국가가 물음을 외면하면 국민은 불행에서 벗어날 수 없습니다.” (본문 중) 책의 말미엔 메르스 사태 당시 정부가 보여준 무능력과 무책임을 카뮈의 『페스트』에 빗대어 살펴 본 흥미로운 에필로그가 실려 있다. 소설 속 도시 ‘오랑’과 2015년 대만한국 사이의 소름 끼치는 유사성은 우리의 현실이 70여 년 전 카뮈의 눈에 비친 부조리에서 단 한 걸음도 나아가지 못했음을 씁쓸하게 확인시켜 준다. 하지만 그건 우리가 이 부조리를 뚫고 새로운 세계로 나아가야 한다는 선언이기도 하다. 소설 속 시민들이 그랬듯, 새로운 출발은 언제나 ‘지금, 여기’에서 시작되는 것이므로. 책속으로 추가 자신과 다른 이를 분리, 구분, 배제하려는 행위는 ‘누구도 자신과 다르다는 이유로 타인의 권리를 침해할 수 없다’는 인권의 정신에 위배됨을 우리는 이미 알고 있습니다. 머리에서 알고 있는 사실을 가슴 이 느껴 두 기관이 조화를 이루어야 병에 다트를 던지는 일이 반복되지 않을 것입니다. 병이 아니라 병이 깃든 ‘사람’을 구해 내려면 한 사회, 그리고 개인의 인권의식이 지속적으로 발전하는 수밖에 없습니 다. (p142) 장애인은 수명이 짧을 테니 생명보험은 안 되고, 불이 나면 빠져나오기 힘들 테니 화재보험도 안 되고, 질병에 취약할 테니 의료실비보험도 안 된다는 교육을 받고 나서야 보험의 문제점과 실상을 알게 되었다는 한 상담원은, 보험료가 없어서 보험을 들지 못하는 것 외에 다른 이유는 상상해 보지 못했는데 자신을 비롯한 비장애인들은 보험 가입 때문에 애를 먹은 적이 그다지 없었다는 사실을 새삼스럽게 깨달았다고 합니다. (p174) 건강과 사회적 불평등은 톱니바퀴처럼 맞물려 있고 가난과 질병은 한집에 사는 불편한 동거이기에, 영국에는 “가난이 당신을 처참하게 만든다는 것은 나쁜 소식이지만, 그런 상태로 오래 생존하지 않아도 된다는 것은 좋은 소식”이라는 잔인한 농담이 있을 정돕니다. (p186) 세계보건기구 헌장 서문에도 모든 사람이 도달 가능한 최고 수준의 건강을 향유하는 것은 인종이나 종교 혹은 정치적 신념과 경제적이고 사회적인 여건에 관계없이 모든 인간이 누려야 할 기본권 중의 하나라고 명시되어 있습니다. 국민이 도달 가능한 최고 수준의 건강을 향유하게 하는 주체는 당연히 국가입니다. 국가는 국민의 건강을 보호할 책무가 있습니다. 책무는 상시적인 임무로서 일시적인 관용이나 자선 행위일 수 없습니다. (p216) 2015년 메르스는 2014년 세월호의 다른 이름이며, 국가는 무엇이고 국가의 역할은 어떠해야 하는지를 묻는 거대한 의문부호였기 때문입니다. 국가가 물음을 외면하면 국민은 불행에서 벗어날 수 없습니다. (p234) 국가가 지켜 내야 하는 것들 중 국민의 존엄을 보장하는 일보다 더한 가치는 없습니다. 민주주의를 실현하려는 국가는 민주주의의 핵심이 결국 인권을 증진하는 일임을 압니다. 한 나라의 국민이 얼마만큼 건강한가는 그 사회가 건강을 단순히 임상의학이 아닌 기본권의 영역으로 분명하게 인식하고 있느냐에 달려 있습니다. (p241)

여는 글 | ‘차별 바이러스’는 어떻게 퍼지는가 [제1장] 아프다는 것 어느 날, 병이 왔다. 둘러보니 흔한 게 병 긍정과 부정 사이 [제2장] 몸 하나에 별별 시선 덥석 잡히는 몸 모욕당하는 몸 간섭받는 몸 더럽혀진 몸 배제되는 몸 [제3장] 병(력)에 따른 별별 차별 입사 거부 진료와 수술 거부 사생활 보호 거부 입소 거부 가입 거부 휴(병)가 거부 [제4장] 인권으로서의 건강 의료전문가와 건강권 ‘권리’로서의 건강 맺는 글 | 페스트와 메르스 그리고 국가

처음엔 말 그대로의 ‘아픈 사람’만 보였는데 그들을 만나러 다니다 보니 ‘아프다’는 원圓은 자꾸만 크고 넓어졌습니다. 지금 아프거나 과거에 아팠던 사람은 대개는 유약한 몸, 손상된 몸, 취약한 몸, 노화하는 몸, 병약한 몸의 교집합이거나 그 길로 가는 과정에 있었습니다. (p9) 이 책에는 아파서, 장애가 있어서, 몸의 기력이 예전 같지 않아서 집에서, 직장에서, 사회에서 동그마니 혼자 남겨진 사람들의 이야기가 담겨 있습니다. 그들은 자신의 ‘몸뚱이’를 괴롭히는 조건도 무섭지만 더 두려운 것은 병, 장애, 노화보다 오래 살아남아 아무 때나 괴롭히는 ‘차별 바이러스’라고 말합니다. 이 바이러스는 사람들의 편견을 먹고 자라서 그토록 질긴 것일까요. (p12) 속도가 최상의 가치인 사회에서 효율성이 떨어지는 능력 없는 자는 차별받아도 별수 없고, 이런 문화권에서는 피해자 스스로 ‘나는 차별받아 마땅하다’고 여깁니다. 차별받는 원인을 자신에게로 돌리는 내재된 차별이 작동하는 것입니다. 그럴 만하다고 동의가 되는 상태로의 전락! 이것이 장애, 노화, 병보다 더 무서운 순응입니다. 우리가 진짜 경계해야 할 것은 “이건 차별 아니냐”고 따지고픈 마음을 놓아 버리고 싶은 지독한 허무감인지도 모릅니다. (p55) 처음 본 시설생활인들에게 다짜고짜 다가가 덥석 손을 잡고, 껴안고 안부를 묻는다면 그들이 고마워할 거라는 그의 생각은 어디에서 왔을까요. 그렇게 하는 사람은 필시 ‘사회적 소수자’에게 아무런 편견 없이 열려 있다는 인상을 주고 싶겠지만, 인사를 받는 이도 같은 느낌을 받을까요. (p59) 매일 거울 앞에서 치장하고, 힘써 노동하고, 먹고, 잠자리에 드는 몸이 개별적이듯 우리 몸의 조건, 성격, 기질, 취향, 식성, 몸의 리듬은 저마다 다릅니다. 단 한 개의 호리병에 담아 표준규격으로 찍어 내는 건 불가능합니다. 표준규격의 몸에만 찬사를 던지는 문화에서는 장애가 있는 몸, 노화되어 가는 몸, 호리병 기준에 맞추지 못하는 몸들은 거처를 잃습니다. (p86) 중증 장애인 후배는 교복을 입고 싶어 했습니다. 또래 아이들이 그토록 벗어던져 버리고 싶어 하는 그 규격화된 옷을 말입니다. 같은 원 안에 속하고 싶은 간절함을 지켜 주는 사회. 그런 사회는 한 개인 이 자존감을 지키면서 권리를 누릴 수 있도록 애쓰는 사람들이 모여 사는 곳입니다. 이런 사회라야 인간이 인간다움을 고민하고, 나누고, 누리며 살 수 있습니다. (p96) 국가기관이 만들어 배포하는 정보는 때로 가장 해로운 바이러스처럼 보입니다. 두어 해 전 산림청에서는 소나무가 말라 비틀어져 죽어 가는 ‘소나무 재선충’의 심각성을 알린다며 소나무의 상태를 에이즈 환자에 빗대어 “소나무 에이즈”라고 홍보했습니다. 솔잎이 적갈색으로 변하는 소나무 재선충을 그런 식으로 표현한 건 아마도 에이즈 하면 떠오르는 붉은 반점 때문일 것입니다. 언론은 이를 받아쓰기 바빴습니다. 이른바 ‘주홍 글씨’가 새겨진 사람들을 다루는 미디어의 방식은 주홍 글씨를 옅게 만들거나 불식시키는 게 아니라 당사자를 혐오하고 추방하는 것에 가깝습니다. 언론에 당사자들을 자주 노출시켜서가 아니라, 제대로 된 노출이 아니라는 점에서 그렇습니다. 국가기관이 나서서 혐오를 부추기고 언론은 의심과 고민 없이 실어 나르는 상황이었기에, 당사자들은 슬픔과 분노를 동시에 느꼈습니다. 이렇게 생산된 정보는 폭력 그 자체입니다. (p137)