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“가장 어두운 시간 속에도 빛이 있다는 희망!”
삶과 죽음의 희비가 교차하는 최전선에서
25년간 어린 환자들과 함께한 어느 의사의 감동적인 회고록!

『나는 소아신경외과 의사입니다』는 안타까운 상실과 놀라운 기적이 공존하는 소아신경외과 병동에서 25년간 일해 온 한 의사가 수술실 안팎에서 경험한 실제 사건들을 솔직하게 풀어낸 의료 에세이다.
자신이 구한 아이가 어른이 되어 행복한 삶을 사는 모습을 보고 싶다는 일념으로 소아신경외과 의사가 되었다는 저자 제이 웰론스는 이 책에서 다양한 아이들의 수술 경험을 이야기한다. 머리에 총상을 입고 죽기 직전에 병원에 도착한 어린 소년부터 머리카락처럼 가는 봉합사로 잘린 신경을 복구한 8세 어린이, 태아 척수 수술을 받는 미숙아와 산모에 이르기까지, 제이 웰론스는 소아병동에서 벌어지는 수많은 드라마를 통해 생명의 경이를 경험하고, 그것을 독자에게 생생하게 전한다.

“모든 인간이 연약한 존재라는 건 새로운 사실이 아니다. 그리고 그중에서도 가장 작은 존재가 가장 연약하다. 어둠과 미지의 세계를 마주할 때마다 우리는 점점 더 연약해진다. 그러나 삶은 살고 싶어 한다. 그리고 나는 우리 인간의 회복력이 매우 뛰어나다는 걸 배웠다. 그중에서도 가장 작은 존재가 가장 회복력이 뛰어나다.”
- 〈저자의 말〉 중에서

긴박하고 치열하며 참혹하기까지 한 수술실 모습, 그동안 자신이 만났던 어린 환자들과 그들의 보호자들로부터 얻은 깨달음, 의사인 동시에 그 자신이 종양 환자였으며 루게릭병으로 아버지를 잃은 아들이기도 했던 경험 등이 다채롭게 어우러진 이 한 권의 책은 어둡고 힘든 지금의 시대를 비추는 따스한 희망의 빛이라 해도 손색없을 만큼 깊은 감동을 우리에게 선사한다.

김정은 서울대 의과대학 학장 추천!
마종기 시인, 남궁인 응급의학과 전문의 추천!
〈퍼블리셔스 위클리〉 〈커커스 리뷰〉 선정 ‘올해 최고의 책’

가장 작고 연약한 존재들이 들려주는 회복과 치유
그리고 새로운 희망에 대한 감동의 드라마!

뇌는 우리 몸 중에서도 그 기능과 작동 방식의 많은 부분이 여전히 베일에 가려진 신비로운 기관이다. 그와 동시에 인체에서 일어나는 모든 생명 활동을 총체적으로 관장하는 매우 중요한 장기이기도 하다. 신경외과에서는 뇌출혈, 뇌종양 등 뇌와 척수를 비롯해 신경계에 생긴 질환을 수술하고 치료한다. 신경외과 의사는 1.4킬로그램 내외에 불과한 작은 뇌 속으로 들어가 그곳에서 몇 밀리미터 단위의 세밀한 수술을 집도한다. 미세한 신경과 혈관들 사이를 누비는 섬세하면서도 신중한 그들의 손길 덕분에 대다수의 환자는 죽음의 문턱에서 다시 새로운 삶을 회복한다.
하지만 의료진이 최선의 노력을 다했음에도 불구하고 때론 환자가 세상을 떠나거나 심각한 장애의 후유증을 얻기도 한다. 모든 의료진이 생사의 경계에서 분투하며 매일을 보내지만, 신경외과 의사는 뇌를 다루다 보니 보다 더 드라마틱한 상실과 치유의 과정을 목격하게 된다. 여기에 더해 환자가 작고 연약한 아이들이라면 수술이 실패했을 때 슬픔은 한층 더 깊고, 놀라운 회복의 과정을 보았을 때의 기쁨은 말로 표현할 수 없을 만큼 찬란하다.

“의학은 이야기로 가득하다. 극적인 이야기. 병원을 충분히 오래 다니다 보면, 이런 이야기들에 굳이 군더더기를 붙일 필요가 없다는 걸 알게 된다. 신경외과에서는 이러한 이야기가 훨씬 더 극적인 경향이 있다. 삶과 죽음, 고통과 기쁨, 심오한 영적 위기와 응답받은 기도의 교차점에 있는 이야기가 대부분이다. 이런 이야기를 듣다 보면 그 무엇보다 삶이 값지고 의미 있는 것이라는 느낌에 빠져들지 않을 수 없다. 이 세상에 산다는 것 자체가 주변의 모든 것을 고조시킨다. 사랑하는 이들과 포옹을 나누는 시간이 이전보다 조금 더 길어진다. 자연 속에서 하이킹하며 들이쉬고 내쉬는 호흡이 조금 더 깊어진다. 안전과 건강에 대한 감사가 이제 더 가까이 다가온다.”
- 〈에필로그〉 중에서


의사로서의 사명감과 인간으로의 마음 사이에서
균형과 관점을 찾아나간 한 의료인의 치열한 자기 기록

이 책에서 단연 마음을 사로잡는 이야기는 전혀 가망이 없어 보였던 작고 연약한 존재들이 다시금 삶을 재건해나가는 과정이다. 어린 나이에 뇌에 치명적인 손상이나 결함이 생긴 소아신경외과 환아들에게 수차례에 걸친 수술과 병실에서의 생활은 갑자기 들이닥친 사고라기보다 평범한 일상에 가깝다.
저자가 수술한 환자들 중에는 분만 도중 신경이 손상된 신생아, 심지어 아직 세상에 태어나기도 전이지만 척수에 문제가 생긴 자궁 내 태아들도 있었다. 이들은 의료진과 보호자의 지극한 헌신 속에서 끝내 극복하지 못할 것 같은 병마와 그 후유증들을 이겨낸다.
코로나 팬데믹으로 의료진들마저 혼란과 두려움의 한가운데에 놓였던 때 눈부신 회복세로 의료진들을 무력감에서 벗어날 수 있게 해준 이도(1장 〈리마인더〉의 소피아), 수술 후유증으로 인해 온전한 삶의 일부를 상실한 상태에서도 의욕적으로 자신의 인생을 살아가는 모습으로 벅찬 감동을 선사하는 이도(3장 〈뇌 그리고 우리를 움직이는 모든 것들〉의 메건) 모두 다 “가장 작은 존재”인 아이들이었다.

“나는 그날 일이 꽤 자주 생각나는데. 그 환자의 생존 가능성은 희박했다고, 검사할 때부터 이미 수술로도 손쓸 수 없는 상태였다고 얘기하는 신경외과 의사들도 있다. 그러나 그 일이 있고 20년의 경력을 더 쌓았지만, 어쩔 수 없는 상황이었을 거라고 말하는 내 모습을, 그렇게 환자의 죽음을 정당화하려고 하는 내 모습을 상상할라치면, 상상만으로도 너무 부끄러워 견딜 수가 없다. 어쩌면 그 20년의 경력 때문에 더 부끄러운 건지도 모르겠다. 내 가족에게 15퍼센트의 가능성이 있다면, 내가 이 확률을 감수할까? 10퍼센트라면? 5퍼센트라면? 5퍼센트는 20분의 1이다. 이전에 이런 확률을 감수해본 적이 있다. 나 말고도 소아신경외과 의사들 다수가 그렇다. 그리고 나는 그 확률을 뚫고 살아 돌아오는 어린이와 젊은이들을 가까이서 봐왔다. 그들은 인생의 목적을 갖고, 사랑하고 사랑받으며 살아갈 만큼 건강을 되찾았다.”
- 〈지상으로 90분 거리〉 중에서

아픈 자녀를 곁에서 지극한 정성과 사랑으로 돌보는 부모들 역시 제이 웰론스를 성숙한 의료인으로 성장해나가는 데 큰 깨달음을 준 사람들이다. “아이들에게 수술이란 단순히 나을 기회, 살 기회를 의미”하지만, 어린 환자의 보호자들에게 소아신경외과 의사의 한 마디 한 마디는 “아이의 생사를 뒤바꾸는 진단의 고통”이다. 이들에게 자녀의 수술을 담당하는 의사는 힘겨운 시간을 함께 걸어주는 가장 믿음직한 동반자다. 하지만 수술 경과가 좋지 않을 경우, 환자의 보호자들이 격한 슬픔과 뜨거운 분노를 쏟아내며 무너져 내리는 모습을 보여주는 상대 역시 자신의 아들딸을 담당했던 의료진이다.
한때는 일부 환자 가족들이 보여준 살의에 찬 분노에 두려움을 느껴 병원에서 도망치기도 하고(13장 〈분노〉), 당장의 응급 수술에 마음이 급해 보호자에게 찰나의 위로조차 건네지 못했던 신참내기 의사는(19장 〈루크의 점프〉) 시간이 흐름에 따라 “때때로 의사는 환자와 가족들에게 참을 수 없을 정도로 끔찍한 고통을 줄 수밖에 없다”는 사실을 마음으로 받아들인다. 그리고 “어떻게 하면 그 순간에도 그들에게 사랑과 공감을 보여줄 수 있을지에 대해 자주 생각”하면서의사로서 자신의 본분을 잊지 않는 내공 깊은 소아신경외과 전문의로 성장한다.

“보호자가 알고 있는 사실 또는 의심하는 사실, 그러니까 당신들의 아이가 죽음에 가까워졌다는 사실을 부모에게 확인시켜줘야 하는 순간이 되면 나는 잠시 말을 멈춘다. 입술 사이로 말이 나오기 몇 초 전, 이들의 삶을 영원히 바꾸어놓을 말을 내 입으로 해야 한다는 사실을 생각한다. 상대방이 받게 될 고통을 조금이라도 줄이면서 그런 말을 전달할 방법 같은 건 없다. 이들이 이 아이의 부모라는 사실을 나는 다시 한번 머릿속에 떠올린다. 딸을 사랑으로 돌본 이들은 지금 딸에게 무슨 일이 일어나고 있는지 알아야 한다. 내가 이들에게 말하고 싶지 않다는 건 중요하지 않다. 누가 내게 이런 소식을 전한다고 생각하면 나는 도저히 견디지 못할 거라고, 내가 지금 그런 생각을 하고 있다는 건 조금도 중요하지 않다. 이들은 알아야 한다. 그게 내 일이다.”
- 〈관찰하고, 집도하고, 가르치라〉 중에서


안타까운 상실과 놀라운 기적이 공존하는 곳, 소아신경외과
그곳에서 생사의 고락을 경험하며 깨달은 인생의 진짜 의미

『나는 소아신경외과 의사입니다』는 삶과 죽음의 최전선에서 오랫동안 일해 온 직업인의 인상적인 의료 회고록인 동시에 자신이 그간 만났던 환자와 그 가족들의 서사를 통해 누군가의 아들이자, 누군가의 부모이기도 한 스스로를 재발견함으로써 앞으로 나아가는 한 개인의 성장 일기이기도 하다.
저자가 의료인의 길에 들어서게 된 것은 스스로의 의지가 작용한 결과이기도 했지만, 아버지의 못다 이룬 꿈을 대신 성취해낸다는 의미도 있었다. 저자의 아버지는 의사가 되고 싶었지만 곤궁한 형편으로 인해 공군 비행 조종사로 일하며 평생을 가족에게 헌신했다. 저자에게 아버지란 한때는 저항하고 싶은 대상이었으나 궁극적으로는 자신에게 의사의 꿈을 안겨준 사람이자, 끝내는 믿고 의지할 수밖에 없었던 삶의 롤모델이었다.
저자가 의대생으로 마지막 해를 보낼 무렵, 그의 아버지는 루게릭병 진단을 받게 된다. 이후 투병 생활을 이어가다 저자가 레지던트 2년 차로 정신없는 나날을 보내던 와중에 세상을 떠나고 만다. 책 속에서 환자들 이야기, 병원과 수술 이야기 다음으로 가장 많이 언급되는 에피소드는 아버지에 대한 단상 혹은 이제는 아득해져버린 아버지와의 추억이다. 그토록 애틋했던 아버지의 죽음 이후 저자는 가족을 잃은 보호자들의 얼굴을 볼 때마다 자신이 겪었던 슬픔을 재차 마주한다. 그러다가 오랜 세월 상실과 애도가 반복되는 현장에 몸담으며 깊은 슬픔은 결국 숭고한 사랑과 연결되어 있다는 삶의 아이러니를 깨우친다.

“내가 치료하던 아이들에게 돌이킬 수 없는 끔찍한 일이 생길 때면, 그들의 부모와 가족의 얼굴에서 똑같은 슬픔을 읽었다. 그러나 이건 내가 처음으로 겪어본 진정한 상실이었고, 슬픔이었다. 이후로 한동안은 의료진의 최선의 노력에도 불구하고 사망하는 환자들을 마주할 때마다 이 감정이 되살아났다. (…) 신경외과에서 상실의 슬픔은 풍토병과 같은 것이다. 그때나 지금이나 피해갈 길이 없다. 그러나 시간이 흐르고 반복되는 슬픔을 지켜보면서 결국 나는 슬픔이 기쁨만큼이나 우리 삶의 일부라는 걸 이해하게 되었다. 정말로, 상실의 슬픔이 고조되는 건 결국 사랑이 가져다주는 강렬한 기쁨 때문이다. 영원히 헤어져야 하는 그 사람을 향한 사랑. 하나가 없으면 다른 하나도 존재감을 잃는다. 상실과 사랑은 틀림없이 공존한다.”
- 〈아버지가 떠나시던 날〉 중에서

이 책의 원제는 ‘All That Moves Us(우리를 움직이는 모든 것들)’이다. 이는 우리 삶 전반을 관장하는 뇌를 은유한 표현이기도 하지만, 한편으로 이 책에 담긴 이야기들이 독자들의 마음속에 일으킬 잔잔한 파동을 뜻하기도 한다. 결국 우리를 움직이는 모든 것들은 삶을 온전히 살아가고 싶다는 우리의 선한 마음이다.
삶과 죽음이라는 주제 앞에서 초연한 마음을 유지하기란 어렵다. 그럼에도 이 책을 덮는 순간, 독자들은 마음 깊은 곳에서 이전과는 다른 어떤 감정들이 일렁임을 느끼게 될 것이다. 놀라운 생명력에 대한 감탄일 수도, 가장 사랑하는 이를 잃은 사람들의 이야기가 선사하는 슬픔일 수도, 세상엔 기적이란 게 분명 존재한다는 희망일 수도 있다. 중요한 것은 이 책을 읽고 나면 내 곁의 소중한 이들을 새삼 돌아보며 그들의 존재에 감사하고 안도하게 되리라는 사실이다. 이 책은 우리 안에 깃들어 있는 사랑과 믿음의 힘을 재발견하고 싶은 독자분들께 마음으로 권하는 치유와 감동의 에세이다.

“신경외과에서 우리는 환자들과 함께 걸으며 그 과정에서 그들에게 심오한 교훈들을 얻는다. 그러나 우리가 연약한 존재라는 깨달음, 우리 인생이 한순간에 바뀔 수도 있다는 깨달음은 어떤 길을 걷고 있든 간에 우리 모두에게 변함없는 사실이다. 지구상에서 우리가 맺은 단 하나의 계약이 있다면, 그건 우리와 우리가 사랑하는 사람들이 고통과 고난에 면역이 되지 않는다는 사실이다. 우리가 지닌 회복력과 은혜와 치유에 대한 놀라운 능력을 발휘할 때 우리는 비로소 이러한 두려움으로부터 구원을 얻을 수 있다. 멀리서 증거를 찾을 것도 없이 이 책에서 언급한 아이들의 경우만 보더라도 알 수 있다.”
- 〈에필로그〉 중에서

커커스 리뷰(Kirkus Reviews)
소아 신경외과 의사의 삶을 들여다볼 수 있는 흥미로운 책. 수술실 안팎의 드라마틱한 서사를 담고 있다.

퍼블리셔 위클리(Publishers Weekly)
숨이 막힐 것 같다! 이보다 더 훌륭한 의학 회고록은 없을 것이다.

앤 패쳇(작가)
갈가리 찢긴 뒤 다시금 짜 맞춰지는 삶의 이야기. 경이와 깊은 감동을 선사한다.

헨리 마시(죽음에도 지혜가 필요하다』의 작가)
소아신경외과 의사로서 겪는 강렬한 기쁨과 슬픔에 대한 감동적인 이야기!

남궁인(응급의학과 전문의 교수)
생사를 결정짓는 찰나의 순간, 그의 진심을 담은 문장에 고개가 숙여진다. 한 생명을 진정으로 대하고, 의업을 숭고하게 여기고, 동료들을 존중하는 진정한 마음이 없다면 나올 수 없는 언어다. 우리를 움직이게 하는 것은 다름 아닌 진심이다. 온 마음을 다하는 인간의 온전한 의지는 모두를 움직일 수 있다.

김정은(신경외과 의사, 서울대학교 의과대학 학장)
저자는 어린이들을 수술해온 의사로서, 부모로서, 또 생명을 자신에게 맡긴 수많은 환자들의 유일한 희망으로서 지금의 자신을 만들어준 귀중한 체험에 대해 솔직하면서도 감동적으로 얘기한다. 저자의 어린 환자들에 대한 따뜻한 시선에 맞추다 보면, 무미건조한 의학 드라마가 아니라 따뜻한 삶의 드라마를 보는 듯하다.

마종기(의사, 시인)
나는 얇지 않은 이 책을 읽기 시작하고 얼마 가지도 않아 모든 일을 접고 이 책에 빠져 헤어 나오지를 못했다. 읽을수록 벅찬 감동의 소용돌이에 말려 가슴이 뜨거워지고 나도 모르는 사이에 눈물을 여러 번 흘리고 말았다. 훌륭한 의사가 어떻게 죽음의 수렁에 빠진 환자를 살려내는지를 읽는 승리의 쾌감도 대단하지만 어떻게 환자나 그 가족과 소통하고 용기를 주어 절망을 희망으로 변화시켜 주는 광경에 더 만세를 부르고 싶었다.

작가의 말
프롤로그_우리 중에 가장 작은 존재

1장 리마인더
2장 실밥
3장 뇌 그리고 우리를 움직이는 모든 것들
4장 지상으로 90분 거리
5장 프로토콜이 다 있다고요
6장 머리에 총상
7장 샤레이드
8장 고무줄
9장 꼴찌
10장 관찰하고, 집도하고, 가르치라
11장 대화
12장 노벰버-5411-양키
13장 분노
14장 버킷 라인
15장 파열
16장 아버지가 떠나시던 날
17장 탄생
18장 지나가다 보니까
19장 루크의 점프
20장 충격파
21장 봉합
22장 건너편
23장 모든 기적

에필로그_밀리미터와 궤적

당면한 수술에 집중해야 하는 동시에 이런 대화를 나눠야 하는 상황을 견뎌야 할 때면, 언젠가부터 나는 ‘매우 아파하는 아이를 수술해야 하는 나’와 ‘자식을 둔 부모로서의 나’를 적극적으로 분리하려고 무척 애쓴다. 머릿속에서 클러치 같은 걸 밟는 순간, 내 안을 맴돌던 부모로서의 정체성이 쑥 빠져나가고 외과 의사로서의 나만 남는 것이다. 이렇게 하지 않으면, 소피아의 어머니를 비롯해 다른 부모님들에게 이런 말을 전해야 하는 순간을 도무지 감당하기 힘들다.
- 1장 〈리마인더〉 중에서

병실을 나선 나는 가장 가까이에 있는 빈 회의실로 재빨리 들어가서 문을 닫고 두 손으로 머리를 감싸 쥔 채 주저앉았다. 아이를 잃는다는 깊은 아픔을 내가 온전하게 이해해본 적이 없다는 걸 나도 잘 알고 있다. 또 앞으로도 그럴 일이 결코 없기를 간절히 기도한다. 그러나 외과 의사로 사는 동안 나는 이 깊은 아픔의 옆자리에 앉아 그들의 손을 잡은 채 수도 없이 고개를 돌려가며 눈물을 흘린다.
- 2장 〈실밥〉 중에서

그곳에 서서 그날 일을 생각하면, 이 두 환자가 늘 함께 떠오른다. 두 사람 다 머리에 총상을 입은 환자였다. 두 사람 모두 불필요한 사건 때문에 인생이 달라졌다. 두 사람 다 죽음의 문턱에서 살아 돌아왔다. 그러나 둘에게는 결정적인 차이가 있었다. 벙어리가 된 서른 살 청년은 그 부상 때문에 남은 평생이 무너져버렸다. 그는 두 번 다시 세상과 교류할 수 없을 것이다. 그러나 침대에 누워 놀던 세 살배기 아이의 경우는 이야기가 달라진다. 탄환이 지나간 몇 센티미터의 궤적이 두 사람의 인생을 갈라놓았다. 그리고 그 거리는 몇 센티미터가 아니라 몇 킬로미터가 될 수도 있었다.
- 6장 〈머리에 총상〉 중에서

어떤 수술이든 들어가기 직전에 기다리는 시간이 내게는 가장 견디기 힘든 것 같다. 수술 단계를 하나하나 여러 차례 점검하고 나면, 수술을 시작하는 것 말고는 더는 할 일도 없다. 이 정도로 초집중하여 준비된 상태가 되면, 마치 벼랑 위를 맴돌면서 심연으로 뛰어들 용기를 짜내는 사람처럼 불안이 최고조에 이른다. 그런데 그 상태로 더 기다려야 한다. 그러다 수술이 시작되면, 마침내 시작되면 그 순간, 불안은 그저…… 사라져버린다.
- 10장 〈관찰하고, 집도하고, 가르치라〉 중에서

당직을 딱 한 시간만 서고 있어도 그 사이 신경외과 레지던트는 면도 중에 뇌출혈을 일으킨 남편을 데리고 응급실에 내원한 할머니에게 50년을 해로한 남편의 생존 가능성이 희박하다고, 그건 어떤 수술로도 달라지지 않을 거라고 말해야 한다. 그러고서 바로 직후에, 소아중환자실의 호출을 받고 달려가 두개 내압 상승으로 죽어가는 네 살 소녀의 뇌에 배액관을 삽관하고, 몇 분 뒤 눈을 뜨고 부모의 손가락을 꼭 쥐는 아이의 모습을 지켜본다. 딱 한 시간. 한 시간이면 이런 일들이 일어난다. 이런 한 시간은 일주일 내내, 한 달 내내, 그렇게 정규 수련 과정 7년 내내 반복된다. 이런 교육은 끝이 없다. 적어도 우리가 탐색해 들어가는 그 조용한 공간에서 만들어지는 치열하고 소중한 인간의 진실을 받아들이는 일에는 끝이란 게 없다.
- 14장 〈버킷 라인〉 중에서

이 모든 슬픔, 고통, 불안(그리고 내가 어찌할 수 없는 투영)에도 불구하고 저마다의 상황에 해결책이 있다는 걸 아는 것. 그리고 그 해결책을 찾아 제시하는 것이 신경외과 의사의 핵심 역할이다. 한순간에 하늘이 무너지는 경험을 하게 된 가족들이 최소한의 균형이라도 되찾으려면, 응급 대책이든 장기적인 계획이든 간에 다음 단계가 무엇인지 들어야 한다.
- 22장 〈건너편〉 중에서