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“왜 몸이 자신을 공격할까? ? 내 엄마의 미스터리이기도 하며
어릴 적부터 내가 풀고 싶었던 수수께끼이기도 하다.”

류머티즘으로 엄마를 잃은 열세 살 소녀가
자가면역질환 치료의 새로운 문을 연 의학자가 되기까지

2016년 노르웨이 의학 역사상 가장 큰 제약계약이 이루어졌다. 계약금액은 8억 크로네, 우리나라 돈으로 환산하면 1100억 원에 달하는 액수다. 병원의 허름한 연구실에서 밤낮으로 자기면역질환 치료제를 연구하던 한 여성 의학자의 연구가 드디어 빛을 발한 순간이었다. 또한 류머티즘으로 엄마를 잃은 열세 살 소녀의 오랜 다짐이 보상을 받는 순간이기도 했다.
이 책은 의사이자 연구원인 저자 아니타 코스의 자전적 이야기를 담고 있다. 아니타의 엄마는 아니타를 낳고 자가면역질환의 일종인 류머티즘을 앓게 된다. 자가면역질환은 몸이 자기 자신을 공격하는 질환이다. 이는 남성보다 여성에게 더 자주 영향을 미친다. 어린 시절부터 엄마의 고통을 지켜본 저자는 언젠가는 그 질병의 치료법을 찾아내겠다고 다짐한다.
아니타는 존경받는 의사이자 연구원이 되어 류머티즘 관절염, 루푸스, 다발성 경화증과 같은 자가면역질환 연구에 전념한다. 왜 그토록 많은 자가면역질환이 출산, 폐경기, 그리고 그 이후에 증상을 보이기 시작할까? 자가면역질환이 호르몬 변화와 관련이 있는 걸까? 이는 아니타에게 “내 엄마의 미스터리이기도 하며, 어릴 적부터 내가 풀고 싶었던 수수께끼”였다.
저자의 연구가 성과를 보긴 했지만, 그 과정이 순탄했던 것은 아니다. GnRH 억제 효과에 착안한 연구가 지닌 획기적인 성격에도 불구하고, 저자는 의료 산업의 관습적인 문화와 우연한 성차별에 맞서 자신의 아이디어를 위해 싸움을 벌인다. 누구보다 강력한 동기로 무장한 여성 의학자의 놀라운 결단력과 최첨단의 자가면역질환 연구 과정이 빚어내는 이야기가 독자에게 뭉클한 감동과 최신의 의학 지식을 선사한다.

면역계의 비밀을 찾아
떠나는 희망의 여정

열세 살의 아니타는 어머니를 떠나보내던 날, 조용해진 서가에서 브리태니커 백과사전을 꺼내 류머티즘 관졀염 항목의 글을 읽는다. 관절, 통증, 유전자, 염증, T-세포, 모두 엄마의 몸에서 일어난 일이었다. 왜 이런 일이 일어날까? 면역계의 비밀을 찾아 떠나는 아니타의 여정이 시작되는 순간이었다.
자신이 태어난 후부터 병에 걸린 엄마에게 관심과 사랑을 받는 대신, 오히려 엄마를 돌봐줘야 했던 기억은 아니타에게 마음의 상처가 되었을 수도 있다. 하지만 아니타는 아픈 기억에 매몰되지 않고 자가면역질환 치료제를 찾겠다는 희망을 향해 나아간다. 리버풀대학교를 졸업 후 노르웨이의 가장 유명한 병원인 오슬로 대학병원의 연구원 자리도 팽개치고 자신의 연구에만 전념할 수 있는 작은 병원에서 커리어를 시작한다. 이처럼 병으로 인한 엄마의 상실은 아니타가 연구를 계속할 수 있는 순수한 동력이 되어준다.
많은 여성들이 출산과 폐경 직후에 자가면역질환이 시작되거나 악화됐다. 또한 흥미롭게도 임신 중에는 증세가 약화된 경우가 많았다. 이를 눈여겨본 아니타는 호르몬의 변화와 자가면연질환의 관계를 연구한 끝에 GnRH 억제제가 지닌 치료제로서의 효과를 밝혀낸다. 이는 죽은 엄마처럼 류머티즘 인자를 가진 여성으로서, 또한 세 아이를 출산하고 기르는 아니타 자신과 같은 여성에게 더욱 절실한 문제였다.
순탄치 않은 연구 과정에서도 아니타는 스스로를 다독이며 앞으로 나아간다. “뭔가 긍정적인 효과 있다면 우리는 그것이 무엇인지 알아내야 한다. 그것이 사람들의 삶을 더 나아지게 해줄지도 모른다. 그리고 어떤 환자에게는 삶 자체를 줄 수 있는 유일한 희망이 될지도 모른다.”

스스로 운명의 설계자가 되어
오랜 꿈을 이뤄나가다

류머티즘 관절염을 비롯한 많은 자가면연질환의 치료법이 개발되었지만 어느 것도 완치에 이르게 하지는 못했다. 질병의 심각성은 얼마나 치명적이냐에 따라 순위를 매기는 경우가 많다. 우리가 암과 심장병을 두려워하는 까닭은 죽을 위험이 매우 큰 병이기 때문이다. 자가면역질환이 확실히 죽을 정도의 병이 아니어서일까? 이 방면의 연구는 의학계에서 인기가 많지 않다. 전 세계적으로, 특히 청장년기 여성의 주요 사인 가운데 하나임에도 불구하고 말이다. 아니타는 자가면역질환 연구가 드문 이유가 바로 남성 중심의 의학계에 있다고 생각한다. 여성을 주로 공격하는 질환은 우선순위에서 밀리는 것이다. 의료 산업 전반에 팽배한 남성 중심적 문화에서 목소리를 내고 결국 자신의 연구가 인정받기까지의 과정은 아니타에게 여성 의학자로서의 자기 인식을 강하게 해주는 시간이었다.
《엄마가 죽고 나는 의학자가 되었다》는 자가면역질환 치료제를 찾겠다는 오랜 꿈을 이뤄나가는 여성 의학자, 아니타 박사의 이야기가 솔직하고 용기 있게 펼쳐진다. 스스로 운명의 설계자가 된다는 외로움, 연구에서 받는 스트레스, 기대에 부응해야 한다는 부담감 등을 이겨내며 류머티즘 치료의 새로운 문을 연 그녀의 연구는 이 시간에도 현재진행중이다.

“감동적인 회고와 대중과학의 훌륭한 조화”

프롤로그

시작
스승과 실마리
선천 대 후천
휠체어에서 일어나 춤을
외로운 연구자
몸이라는 전쟁터
자가면역 공격
심판의 날
여성질환
금과 겨자가스와 세계에서 가장 값진 약
흐름을 거스르며
노벨상 수상자에게 전화를 걸다
쓰레기더미를 뒤지며
실험
공룡 제약회사들이 오다
옳고 그른 것은 없다

에필로그
감사의 글
참고 자료

부록_ 자가면역질환 둘러보기

내 시선이 한 단어 한 단어를 따라 옮겨가는 사이 어떤 의미가 내 안에 스며들었다. 관절, 통증, 유전자, 염증, T-세포. 모두 엄마의 몸에서 일어난 일이었다. 그 세계에 대해 나는 아무것도 몰랐다. 왜 이런 일이 일어날까? 나는 생각했다. 답을 찾지 못한 그 모든 의문에 또 다른 생각들이 꼬리에 꼬리를 물고 이어졌다. 신기하게도 이런 생각들이 나를 엄마에게 더 가까이 데려다주는 것 같았다. 큰방에서 들리는 낮은 목소리들은 배경처럼 깔릴 뿐 내게 와닿지 않았다. 그곳은 나 혼자만의 세계였다.
_ 32쪽, 시작

1970년대 후반 한 연구진이 뭔가 이상한 것을 발견했다. 임신한 여성의 몸에서 남성 세포를 발견한 것이다.52 이것이 어떻게 가능했을까? 그 여성은 아들을 임신했던 것으로 밝혀졌다. 연구자들은 태반의 보호망을 통과하는 것이 영양분과 노폐물만이 아님을 알게 되었다. 어떤 세포는 태아의 몸을 빠져나와 모체의 혈관 속으로 잠입한다. 태아의 유전자는 모체의 것과 다르기 때문에 이 세포들은 모체 내에서 이물질이다.
_ 121쪽, 자가면역 공격
자가면역질환은 주로 여성이 많이 걸리는 반면 의학계는 대체로 남성으로 이루어져 있다. 그래서 이런 질환에 대한 연구는 하찮게 여겨왔다. 경쟁심 강한 의학 연구의 세계에서 갱년기와 임신과 류머티즘 관절염 사이의 관계를 연구한다는 말을 자랑스럽게 하기는 쉽지 않다. 남자들이 연구 환경을 장악하고 있다는 것도 이 분야에 대한 관심이 부족한 이유 중 하나다. 호르몬 연구는 자가면역질환 연구의 신기원이 될지도 모르는 새로운 지식을 제공할 가능성이 있다. 하지만 여성에게만 영향을 미치는 문제에 대해 더 많은 것을 알아내겠다고 남성 연구자들이 줄을 서는 일은 없다.
_ 183쪽, 흐름을 거스르며

나는 베타닌 병원에 임시 실험실을 만들 수 있는지 확인했다. 내가 필요로 하는 장비를 구입하려면 수백만 크로네의 비용이 들기 때문에 당장 사는 것은 생각도 할 수 없었다. 하지만 나는 편법을 찾아냈다. 장비 회사는 돈을 지불하기 전에 장비를 시험해볼 수 있도록 일정 기간 동안 대여해주었다. 나는 엉겁결에 몇 번의 전화 통화만으로 필요한 모든 장비를 갖추었다. 시험 사용기간이 끝나기 전에 반납하기만 하면 되었다.
_ 256쪽, 공룡 제약회사들이 오다

아기를 낳는 능력은 면역계와 밀접한 연관이 있다. 성호르몬은 생식을 조절하므로 GnRH는 인류의 멸종을 방지하는 호르몬의 우두머리다. 새로운 생명을 창조하는 호르몬 속에 장수의 비결이 있는 것은 아닐까? 물론 이것은 순전히 추측에 불과하지만 생각만 해도 멋지다. 이제 실험실로 돌아갈 시간이다.
_ 275쪽, 에필로그