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“사람들은 치매를 ‘서서히 죽어 가는 병,’ ‘불치병’으로 인식하지만,
나의 인생은 이 질환을 겪는 사람들과 만나면서 오히려 풍부해졌다.”

요양보호사로서 많은 치매인을 만나 온 저자는 분명하게 이야기한다. 치매 판정을 받더라도 인생이 끝난 것은 아니며, 공감으로 연결될 때 삶은 충만해질 수 있다고. 비폭력대화를 통해 치매인들과 어떻게 마음을 연결하고 소통해 왔는지, 무수한 시행착오가 담긴 이야기들이 펼쳐진다

- 치매 전문 요양보호사가 들려주는 치매 이야기
저자인 패티 비엘락스미스는 십 대 시절 증조할머니와 단절된 경험이 있다. 당시 할머니가 치매를 앓고 있다는 사실을 몰랐던 패티는 할머니의 기묘한 세계 앞에서 당황한 나머지 문을 닫고 말았으며, 그 단절은 영영 회복되지 못했다. 훗날 치매 요양보호사로 일하면서 패티는 많은 치매인들을 만났다. 그 만남 속에서 여러 차례의 시행착오와 훈련을 거치는 동안 치매와 함께 살아간다 해도 건강한 관계 맺기가 가능하다는 것을 깨닫게 되었다. 이 책은 패티가 치매인들을 만나면서 어떻게 그들과 소통하고 풍부한 삶을 일구었는지를 보여주는 감동적인 기록이자, 치매인을 돌보는 사람들을 위한 친절한 안내서이다.

- 치매인들의 세계에 방문하려면
사람들은 흔히 치매를 ‘산 죽음’ ‘사형선고’ 등으로 표현한다. 실제로 치매 판정을 받으면 많은 이들이 지금까지 누려 온 일상과 관계로부터 단절되는데, 치매인이 가장 고통스러운 요소로 꼽는 것이 바로 단절이다.
패티는 어떻게 치매인들과 단절되지 않고 그들의 세계에 방문해 서로 연결될 수 있는지를 보여 준다. 멀쩡한 바닥을 블랙홀처럼 느끼는 고든, 패티의 팔을 전화기로 착각한 클레어, 자기 집에 있으면서 집으로 돌아가겠다고 외치는 이본…. 모두 쉬운 상대가 아니었다. 치매로 인한 이상행동을 파악할 때 필요한 것은 ‘약간의 상상력’이며, 상상력을 발휘하면 그들의 세계에 초대받을 수 있다. 반면에 상대방을 동반자로 보지 않고 고통 받는 사람, 동정받아 마땅한 사람으로 생각한다면 건강한 치매관계를 맺을 수 없다.
패티는 단절된 부분을 다시 잇고 연결을 되살리는 방법으로 비폭력대화를 제안한다. 상대방의 욕구를 존중하면서 자기 자신의 욕구도 충실히 보살피는 비폭력대화를 훈련함으로써 두 사람의 마음이 연결될 기회가 생겨난다.

- 비폭력대화로 치매인과 연결되기
80대 후반의 클레어는 옷을 고르는 일에 매우 철저한 사람이어서, 매일매일 옷방에서 실랑이가 벌어졌다. 어떻게든 빨리 옷을 입히려고 회유 작전을 펴며 전전긍긍하던 패티는, 어느 날 비폭력대화의 원칙을 떠올렸다. 그리고 한마디 말이 놀라운 변화를 가져왔다. “클레어, 저 지금 굉장히 힘들어요.” 패티가 자기 욕구를 솔직히 표현하자 고집불통이던 클레어가 공감을 했고, 둘은 서로를 다독일 수 있었다.
비폭력대화는 관찰을 통해 느낌과 욕구를 알아차리고, 욕구를 충족해 줄 부탁을 하는 과정으로 이루어진다. 패티가 자기 욕구를 솔직하게 표현했을 때, 치매에 걸린 클레어는 거기에 공감하며 반응을 했고 둘은 연결될 수 있었다. 이것이 가능했던 것은 자기공감 연습을 사전에 꾸준히 했기 때문이다. 패티는 자기공감의 중요성을 강조하며 이렇게 말한다. “자기공감을 통해 느낌과 욕구를 이어 줄 때 우리는 타인의 삶의 질을 향상시키는 데 이바지할 수 있을뿐더러 자기 삶까지 향상시킬 능력을 얻는다.”

- 치매에 말 거는 방법
비폭력대화는 관찰에서 시작해 느낌, 욕구, 부탁의 과정으로 이어지는데, 치매인과 소통하려면 한 가지가 더 필요하다. 그것은 바로 ‘공감적 상상력’을 보태는 일이다. 공감적 상상력이란 상대방의 세계에 호기심을 갖는 것이며, 공감 기술이 있다면 누구와도 건강한 관계를 만들 수 있다.
패티는 치매인에게 말을 걸 때 몇 가지 유의할 점이 있다고 알려준다. 첫째, 단순하고 평범한 언어를 선택할 것, 둘째, 그들의 리듬을 존중할 것, 셋째, 치매에서는 느낌이 현실에 더 충실하다는 점을 명심할 것. 치매인과 연결되는 방법이 꼭 언어일 필요는 없다. 음악이나 침묵, 스킨십, 자리를 함께하는 것으로도 충분히 연결이 가능하다.
이와 같은 방법을 통해 치매인과 그 주변 사람은 서로의 마음을 연결할 수 있다. 건강한 ‘치매관계’를 맺음으로써 우리는 치매를 인생의 끝이 아닌, 새로운 삶의 시작으로 받아들일 수 있을 것이다.

최현숙(『작별 일기』 작가)
『치매가 인생의 끝은 아니니까』는 그동안 내가 치매인들을 돌보면서 무엇을 놓쳤는지, 왜 그 장면에서 실패하거나 포기했는지, 그때 그들은 얼마나 갑갑하고 화나고 혼란스러웠을지 깨닫게 해 주었다. 치매는 한 사람의 새로운 세상이며, 그 세상으로 들어가려면 입구를 지나야 한다. 그 입구를 찾아 한 사람과 다른 세상을 깊이 만나고자 하는 사람들에게 이 책을 권한다.

밥 우즈(웨일스 치매서비스개발센터 소장)
패티 비엘락스미스는 입주 요양보호사로 일하면서 얻은 경험, 치매를 겪는 사람들과 맺은 밀도 높은 관계를 강렬하면서도 감동적인 이야기로 들려준다.

책을 펴내며
추천사
들어가며

1부 관계 바라보기
1. 있는 그대로 인정하기
2. 상상력에 집중하기
3. 관점
4. 삶에 전념하기

2부 직접 맛보기
5. 공감 능력 키우기
6. 내면의 힘 키우기
7. 가슴 아픔, 죄책감, 슬픔 맛보기

3부 마음으로 듣기
8. 호기심 갖기
9. 분노와 혼란에 귀 기울이기
10. 질문하기
11. 살가운 소통

맺는말
나오며
감사의 말
부록

치매는 계속 사람의 허를 찔렀다. 직접 경험하기 전까지 나는 치매를 ‘늙음’-노인-과 관계있는 것, 죽음과 관계있는 것이라고 생각했다. 또, ‘소수’의 사람에게만 일어나는 일이고 인생사 전반으로 보자면 사소한 일부에 지나지 않는다는 생각도 있었다. 둘 다 착각이었다. 치매를 겪는 사람들과 일하다 보니 기존 생각이 백팔십도 뒤집혔다. 치매는 내가 원래 생각해 온 것과 정반대였다. (19쪽)

돌봄은 본질적으로 도움을 주고받는 관계다. 슬프게도 사람들은 돌봄을 고통 받는 누군가에게 제공하는 서비스쯤으로 여기곤 한다. 일방통행 관계로. 이것이 내가 이 책에서 도전하려는 통념이다. (22쪽)

우리는 사랑하는 이가 치매에 걸렸다고 단념하고 저버리지는 않지만, 그 사람이 벌써 떠나 버린 것처럼 느낀다. 그 사람과의 연결을 상실할 때, 혹은 언제나 희망해 왔던 연결이 더는 가능하지 않을 때, 우리는 외로움을 느낄 수도 있다. 이젠 너무 늦었다고 느낄 수도 있다. 적어도 상황을 이렇게 보는 것이다. 그러나 이는 눈감은 채 상황을 바라보는 것이다. 아니면 눈물이 눈을 가렸거나. (33쪽)

많은 치매인이 가장 고통스러운 요소로 꼽는 것이 단절이다. 이 고통으로 인해서 치매가 더 악화되기도 한다. 그러지 않을 수도 있는데 말이다. 이 이유로 악화된 사람은 자신을 돌보는 사람에게 심적으로 더 의존하게 되고 더 많은 것을 요구하면서도 더 비협조적으로 군다. 그리하여 단절은 모든 사람에게 더 많은 시간, 더 많은 노력, 더 많은 비용이라는 대가를 치르게 만들며, 모든 사람이 마음의 상처만 얻게 된다. (52쪽)

치매를 겪는 사람이 다른 사람들과 같은 눈으로 세계를 본다고 생각해서는 안 된다. 분명히 비누 거품 가득한 욕조인데, 그들은 거기에서 부글거리는 화산을 볼 수 있다. 지금 눈앞에서 일어나는 일을 도저히 이해하기 어려울 때 우리가 할 수 있는 일은 상상력에 집중하는 것이다. (56쪽)

치매는 증상을 겪는 사람이 한 사람뿐일지라도 두 사람이 함께 겪는 질환이다. 이 질환으로 나타나는 증상의 영향을 두 사람이 함께 겪는 것이다. 그렇기에 치매에 중점을 두고 두 사람이 함께 새로운 관계를 형성해야 한다. 이것이 내가 치매관계라고 부르는 것, 치매를 겪는 사람과 겪지 않는 사람이 함께 ‘우리’가 되는 관계이다. (93쪽)

로젠버그의 비폭력대화 원리는 우리가 소중히 여기는 것, 의미 있다고 느끼는 것을 중요하게 여길 수 있게 해 준다. 비폭력대화 원리는 우리를 움직이게 하는 것이 무엇인지, 우리가 충족하려는 욕구가 무엇인지 발견함으로써 모두의 삶을 질적으로 향상시킬 수 있는 더 큰 시각을 제시한다. (110쪽)

사람들은 치매에 대해 이야기할 때 ‘산 죽음’이라거나 ‘불치병’, ‘사형선고’ 같은 표현을 많이 쓴다. 그런 표현은 맞지 않을뿐더러 의미 있는 삶을 만들어 나가지 못하게 만든다. 치매와 함께 잘 살아갈 수 있다는 진짜 가능성을 생각조차 하지 못하게 만든다. (120쪽)

삶의 언어인 비폭력대화는 고통을 없애 주지는 않으나 그 고통을 달콤하고 풍요로운 것으로 만들어 주는 소통의 길을 열어 준다. 비폭력대화는 마음 깊이 느껴지는 고통의 진실을 외면하지 않으면서도 서로의 마음을 연결시키는 소통 방법이다. (132쪽)

요양보호사들에게서는 성별을 막론하고 스스로를 오로지 주고 베푸는 사람으로 여기는 모습을 흔히 볼 수 있다. 막상 자신은 고갈된 채 공허함에 시달릴지라도. 치매를 겪는 사람의 욕구를 충족시켜 주기 위해 애쓰는 와중에 자신의 삶은 부정해야 한다면, 그 상황이 얼마나 짜증스러울지 생각해 보라! (134쪽)

나처럼 비폭력대화를 가르치는 사람들은 우리 삶을 풍요롭게 만들어 줄 관계, 타인과 공감하며 소통하는 관계를 형성하는 최상의 방법은 현실을 있는 그대로 중립적으로 관찰하는 것에서 시작된다고 말하곤 한다. 관찰은 비폭력대화를 시작하기 위한 첫 과정이며, 느낌, 욕구, 부탁의 과정으로 이어진다. 이 네 요소가 우리가 자신과 연결하고 타인과 연결하기 위해서 실천하는 비폭력대화의 네 단계가 된다. 치매를 겪는 사람과 소통하려면 여기에 공감적 상상력을 추가해야 한다. (226쪽)

유쾌한 치매관계를 만들기 위해서는 다음과 같은 요소가 필요하다. 적절한 접촉, 상상력 한 자밤, 그리고 큰 마음이다. 치매관계가 버겁게 느껴질 때가 있다 해도 공감할 수 있을 때 마음이, 우리 자신의 마음과 우리가 보살피는 사람의 마음이 활짝 열릴 것이다. (229쪽)

치매를 겪는 사람들이 화와 같은 격정적인 감정을 경험하는 이유는 단 하나이며, 그 이유는 매우 합당하다. 그들이 화를 내는 것은 성미가 급해서가 아니라 내면에 아름다운 가치를 품고 있으며 이를 인정해 주기를 바라기 때문이다. 그 욕구가 충족되지 않을 때 분노로 알리는 것이다. 분노는 우리를 깨우는 자명종 소리다. (253쪽)