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시한부 진단을 받은 작가가
죽어가면서 관찰한 몸, 삶, 가족 그리고 사랑에 대한 기록

어느 시한부 작가가 기록한 生의 마지막 여정,
자신의 죽음에 관한 짧은 역사
아내와 두 아들과 함께 사는 조는 언젠가부터 힘없이 픽픽 쓰러진다. 병명은 운동신경질환, 근육을 조절하는 뇌와 척수의 운동신경세포가 손상되는 희귀성 난치병이다. 하루가 다르게 몸이 쇠약해지고, 장애를 갖게 된 자신으로 인해 가족의 일상이 180도 달라진다. 그는 자신의 몸이 점점 무너져가는 상실의 과정과 눈앞에 닥칠 죽음을 담담히 받아들이고, 사랑하는 이들과의 작별을 준비하며 기록을 시작한다. 이 책은 투병기가 아니다. 시한부 진단을 받은 작가가 기록한 생의 마지막 여정이자, 죽어가면서 관찰한 몸, 삶, 가족 그리고 사랑에 대한 기록이다.
조는 소외계층의 젊은이들, 자선단체와 함께 극단을 운영하는 작가이자 극본가였다. 2017년 11월에 운동신경질환을 진단받고 생을 마감하기까지 2년 동안 쇠락해가는 몸을 지탱하며 자신의 삶을 담담하게 기록한다. 〈굿바이〉는 두 살, 일곱 살 어린 두 아들을 두고 떠나는 아빠가 미래의 두 아들을 위해 남기는 회고록이자 작별인사다. 책이 출간되고 석 달 후, 그는 가족의 품에서 평온하게 생을 마쳤다. 그의 나이 50세였다.

두 살, 일곱 살 두 아들에게 남기는
서른세 장의 생일카드
조는 오래된 신발 상자 하나를 안방 서랍 속에 보관하고 있다. 그 상자에는 어린 두 아들을 위한 서른세 장의 생일카드가 들어 있다. 아이가 자신의 존재를 기억할 만큼 자랄 때까지 기다려줄 수 없는 아빠가 미래를 함께할 수 없는 미안함과 사랑을 담아 매년 한 장씩, 두 살과 일곱 살인 두 아들이 스물한 살이 될 때까지 그가 챙기지 못할 생일을 예비한 것이다. 어릴 때 아버지를 잃은 친구로부터 생일이 최악의 날이었다는 얘기를 들었던 그는 이렇게라도 아이들과 함께하고 싶었던 것이다. 서른세 장의 생일카드 이야기는 〈가디언〉 기사를 통해 소개되어 많은 독자들의 공감을 얻기도 했다.
그는 부모로부터 제대로 된 보살핌을 받지 못한 채 어린 시절을 보냈다. 부모의 불화와 이혼으로 어느 주말에는 엄마의 애인과, 어느 주말에는 아빠의 애인과 함께 어린 시절을 보내야 했다. 그는 불안정하고 어른들에 대한 분노로 가득했던 여덟아홉 살 무렵의 자신을 떠올리며 따뜻하게 안아준다. 한 번도 진심으로 아버지가 되고자 한 적이 없었던 아버지에 대한 기억을 꺼내며 어쩌면 아버지와의 화해를 시도했는지도 모르겠다.
부모의 사랑이 평생의 결핍으로 남아 있기에 그의 부성과 가족애는 남달랐을 것이다. 어린 두 아들을 두고 떠나야 하는 미안함과 안타까움, 자신의 몫까지 오롯이 감당해야 하는 아내에 대한 고마움과 사랑이 담담히 써내려간 행간 곳곳에 스며들어 있다.

자기 연민을 초월한 호기심과
위트 넘치는 표현 속에 숨겨진 두려움과 애틋함
그는 운동신경질환이 어떤 질병인지에 대한 구체적인 정보가 없어 그저 온몸으로 겪어냈다. 의학은 운동신경세포가 언제 어떻게 왜 죽는지, 뇌와 근육조직의 소통 체계가 왜 고장 나는지 말해주지 못했다. 쇠퇴해가는 몸에 대해 사유하고 글을 쓸 때 상상력에 기대 은유적으로 표현할 수밖에 없었던 이유이다. 그래서 자신의 몸 깊은 곳에서 절실하게 경험하는 감각을 잘 묘사하는 일이 더욱 중요했다.
그는 넘어지고, 골절되고, 피 흘리는 다급한 상황을 그저 관찰자가 되어 기록한다. 중심을 잃고 넘어지는 순간에도 넘어지는 각도를 생각하고, 팔과 다리가 어떻게 될지, 주변에 위험한 상황은 없는지, 넘어지고 나면 어떤 일이 벌어질지, 그 순간의 움직임과 내면의 생각들을 생생하게 묘사한다. 자기 연민 같은 건 찾아볼 수 없다. 자기 연민을 초월한 호기심으로 자신이 죽어가는 과정을 그저 관찰하고 담담하게 기록한다. 처음 진단을 받고 나서 펑펑 쏟아지는 눈물조차도 수력발전소에 비유하는 등 그의 위트 넘치는 표현과 생생한 묘사 때문에 그의 글은 마치 한 편의 소설을 읽는 것 같다. 그는 아프고 나서 생존 기술의 하나로 침착해지는 것을 배웠다고 고백한다. 담담함으로 두려움을 조심스럽게 감춘 것이다. 위트 넘치는 표현과 절제된 담담함이 그래서 더 애틋하게 느껴진다. 그는 새로운 보금자리인 방갈로에서의 행복한 모습을 상상하는 것으로 글을 마친다. 하지만 그도, 독자들도 알고 있다. 그 행복이 현실로 이어지지 않으리라는 것을.
그는 운동신경의 퇴화로 의자에 앉는 것도, 손가락을 움직여 자판을 치는 것도 쉽지 않았을 것이다. 그가 세상을 떠나기 보름 전에 〈가디언〉에 보낸 마지막 원고를 보면 튜브로 영양을 공급받으며, 동공 반사를 추적하는 컴퓨터에 카메라를 부착하고 글을 썼음을 알 수 있다. 그는 마지막 에너지를 두 아들을 위한 글쓰기에 바쳤다. 마지막까지 아빠로서 그리고 작가로서 최선의 삶을 산 것이다.
삶과 죽음, 그 사이에서 우리는 살아간다. 오늘을 살아갈 힘은 어쩌면 대단한 게 아닐지도 모른다. 지금 그대로의 내 삶과 곁에 있는 사람들에 대한 고마움으로 평범한 일상이 소중해지는 순간 같은 것 말이다. 〈굿 바이〉는 그런 순간을 선물한다.

“자신의 죽음을 응시하는 용감하고 감동적인 회고록!”
- 〈아이리시 타임스Irish Times〉

“이 책은 공감의 폭을 넓히고, 시한부를 살아간다는 게 어떤 것인지 이해하게 하며, 대단한 용기를 가지고 그것을 마주하는 한 사람을 목도하게 한다.”
- 〈가디언The Guardian〉

“신경계가 망가지면서 경험하는 인생의 변화를 가슴이 아리도록 슬프고 영감이 가득한 이야기로 풀어내면서도 유머와 용기를 잃지 않는다.”
- 스티븐 웨스터비Stephen Westaby, 교수, 《Fragile Lives》의 저자

“감동적이고 가슴 아프다. 자신에게 임박한 죽음과 주변에 미치는 영향에 대해 어떻게 이토록 서정적이면서도 냉정하고 설득력 있게 글을 쓸 수 있었을까!”
- 제임스 르 파누James Le Fanu, 《Too Many Pills》의 저자

“이 책에 빠져들어 하루 만에 읽었다. 놀랍고도 흔치 않은 이 이야기를 절대 잊을 수 없을 것 같다.”
- 선지예프 사호타Sunjeev Sahota, 《The Year of the Runaways》의 저자

“인생은 기쁨이 가득한 동시에 비극이 될 수 있음을 상기시켜주는 아름다운 글.”
- 크리스티 왓슨Christie Watson, 《The Language of Kindness》의 저자

“그의 목소리는 매혹적이고, 관찰은 예리하며, 그가 쓴 이 책은 축복이다. 이 책이 당신의 마음을 찢어놓겠지만, 귀한 영감을 줄 것이다.”
- 캐서린 마닉스Kathryn Mannix, 《With the End in Mind》의 저자

“아름답고 파괴적이며 정말 놀라운 이 회고록을 읽고 나면, 당신은 자신의 육체적 능력은 말할 것도 없고, 당신이 사랑하는 사람과 사랑하는 모든 것을 더욱 소중히 여기게 될 것이다.”
- 캐롤라인 샌더슨Caroline Sanderson, 책방 ‘Book of the Month’

이 책에 보내는 찬사

넘어지다

장애를 가진 몸

티아고 박사의 진단

어린 시절

상실 또 상실

그녀들

사랑하는 아내, 길

아들과 함께한 순간

아버지 그리고 아버지들

죽어간다는 것

마지막, 도착

감사의 말

내가 약해질수록 이 세계에서, 내가 사랑하는 것들에서, 내 가족들의 삶에서 차지하는 역할이 줄어들었고, 내 삶의 경계를 놀랍도록 명료하게 인식할 수 있었다. 삶의 경계에 기대어 팔을 축 늘어뜨린 채 그 가장자리를 손가락으로 만지작거리며 누워 있을 수는 있다. 바로 여기가 내가 있는 곳이다. (25쪽)

부엌을 나서다 타일 바닥의 줄눈에 샌들이 걸렸다. 손목이 목발에 고정돼 있어서 문틈으로 넘어지면서, 내 몸통과 두 팔은 서로 먼저 나가겠다고 허둥댔다. 마치 뚱뚱한 세 사람이 먼저 나가겠다고 버둥대는 꼴이었다. 내 몸의 각 부분들이 서로 다투는 상황을 많이 겪어봤다. 몸통은 가속이 붙어 다른 뚱뚱한 녀석들을 제쳤고, 두 팔은 뒤로 젖혀진 채 뒤따랐다. 내 몸을 이루는 세 얼간이들이 부엌 출입구에서 소란을 피우는 동안 제일 먼저 착지한 것은 턱이었다. 몸의 구조상 어깨가 쫙 펼쳐지고 양 손바닥이 철썩 소리를 내며 착지했다. 목발 하나는 여전히 고통스럽게 손목에 고정돼 바닥에 눕혀진 내게 수갑을 채웠다. 내 자세는 경찰관이 나를 체포하려고 바닥에 내동댕이친 것 같은 인상을 줬다. 처음에는 움직이려고 시도하지 않았다. 특별히 다친 데는 없었지만 바닥에서 일어날 방법을 강구해야 한다는 사실에 깊은 좌절감을 느꼈다. (26쪽)

양말 신는 걸 도와주는 고깔모양의 장치, 멀리 있는 물건을 집을 수 있는 집게, 붙잡을 수 있는 난간, 부목, 보행 보조기, 수스 박사가 장애인이 혼자 씻을 수 있도록 개발한 철사와 솔로 된 환상적인 기구. 거의 매일 새로운 아이템들이 도착했고, 나는 의도치 않게 나 자신이 쇠락해가는 과정을 수집하는 박물관의 큐레이터가 되고 말았다. 어쩌다 이런 일이 일어났을까? (38쪽)

내가 이 모든 것을 잃어버릴 순간에 대해 생각한다. 몸은 그저 무거운 껍데기에 불과하고, 남은 것은 모두 내면에 존재하고 있을 것이다. 그때도 나는 여전히 살아 있고, 여전히 생각하고 있을 것이다. 아직 의사소통이 가능한 지금의 내가 사랑하는 사람들에게 전할 수 있는 것은 그때도 괜찮을 거라는 말뿐이다. (126쪽)

언젠가는 내가 아닌 다른 남자가 톰과 지미의 인생에서 중요한 존재가 될 것이다. 그들의 관계가 괜찮을지 알 수 없는 게 힘들다. 그냥 괜찮을 거라고 믿어야만 한다. 내가 어떻게 할 수 없는 문제라는 걸 인정하고 내려놓아야 하는 일이다. 마지막을 바라보는 지금에서야 내가 실제로 통제할 수 없는 문제는 내려놓아야 한다는 깨달음에 이르렀다. (181쪽)

나는 내가 누구를 위해 희곡을 쓰는지 몰랐다. 관객, 리터러리 매니저, 아니면 예술 감독을 위해 쓰는 건지 헷갈렸다. 그것을 불가능한 임무로 만들어 스스로를 절망과 우울 속으로 밀어 넣었다. 그러나 이 책을 시작했을 때는 톰과 지미를 위한 책이라는 목적이 분명했으므로 무엇을 써야 하는지 알 수 있었다. 점점 호흡 기능이 떨어지고 있기 때문에 이 책이 출판될 때까지 살아 있을 가능성은 많지 않다. 죽음이 아무리 두려울지라도, 이 책을 쓴 본래의 목적과 닿아 있음은 분명하다. 내 이야기가 출판된 후 사람들의 반응이 어떨지 내가 알 수 있을 가능성은 거의 없다. 그저 두 아들이 커서 읽을 수 있을 때까지 오랜 세월 우리 집 책장에 보관될 책을 썼을 뿐이다. (253쪽)

의료진들이 죽음의 가치와 존엄성에 대해 이야기하기 시작했다. 마음의 준비를 해야 하는 단계라고 느낀다. 다양한 서류를 건네받았고, 다양한 선택지가 제시되었다. 비행을 며칠 앞두고 수화물과 렌터카에 관련된 이메일을 받는 것과 조금 비슷하다. (255쪽)